sábado, 15 de junho de 2024

Acho que acabou!!!

Gostaria de começar este conteúdo com boas notícias: minha cirurgia de emergência, realizada no dia 13 de maio, foi um sucesso. 

O procedimento para retirar o aparelho mencionado no texto anterior correu bem e estou me recuperando satisfatoriamente.


Com essa recuperação, posso agora direcionar minha energia para divulgar meu livro, minha campanha de financiamento coletivo, e outras iniciativas de renda para cobrir os custos médicos. 


Além disso, posso voltar a sonhar com minha casa própria e minha independência!


Sempre fui uma pessoa trabalhadora, determinada a perseguir meus sonhos e objetivos. 


Já estava me preparando para retomar minha jornada de conquistas, deixando para trás a dor intensa que senti na sala de procedimentos. 


A anestesia não havia surtido efeito devido a uma inflamação, mas agora isso é passado.


Entretanto, infelizmente, preciso comunicar que meu maior pesadelo estava por vir. 


Exatamente uma semana após a cirurgia, já em casa, o restante do aparelho — especificamente, o fio que ligava a bateria ao cérebro — saiu por um pequeno buraquinho no meio da costura do meu peito!


Ao perceber isso no domingo e sem ver mais nenhuma saída de componentes, fui ao HC (Hospital das Clínicas) na quarta-feira. Lá, informaram que deveria voltar na sexta-feira, dia de atendimento da equipe do DBS.


Contudo, como quinta-feira era feriado, na sexta-feira, ao chegar no ambulatório com minha mãe, não havia ninguém disponível para atendimento.


Desesperado, corri para o pronto-socorro do HC, apenas com a intenção de que alguém verificasse o corte. 


Após cinco horas de espera e passar por três médicos, ouvi a frase que me fez surtar: "Vamos ter que internar para abrir a cabeça e tirar todos os componentes do aparelho."


Lágrimas correram dos meus olhos enquanto saía do local, dando um murro na tampa de ferro que segurava a corrente, machucando minha mão.


Entretanto, iriam me manter internado durante todo o fim de semana, até a semana começar e avaliarem meu caso para decidir o melhor a ser feito.


Por isso, tive que alterar o tom da minha voz e discutir até que fornecessem uma folha de papel para minha mãe assinar, assumindo a responsabilidade por minha saída. 


Obviamente, minha mãe assinou, pois não queria que eu ficasse naquele lugar o final de semana inteiro sem fazer nada. Com isso, consegui sair.


Aproveitei um final de semana fantástico até que, no domingo às 18:40, o telefone tocou. 


Fui convocado a estar no Hospital das Clínicas no dia seguinte para me preparar para a cirurgia prevista para acontecer na terça-feira.


Contudo, fiquei de segunda a quinta-feira em jejum total, tomando apenas o café da noite, esperando a possibilidade de uma vaga no centro cirúrgico.


Finalmente, na quinta-feira, dia 6 de junho de 2024, às 14:30, fui chamado para o centro cirúrgico. 


Abriram meu peito pela segunda vez em menos de um mês e, desta vez, também abriram minha cabeça, um pouco acima da orelha.


Quase cinco horas de cirurgia se passaram. 


Acordei vomitando, mas bem, com a esperança de ter concluído todas as cirurgias.


Entretanto, todos esses desafios, preocupações e a minha deficiência me ensinaram lições duras que nenhuma religião poderia ensinar. 


Vou relatar tudo isso em um livro e em um blog que já estou editando!


Até lá, trabalharei como nunca para realizar meus sonhos, de forma honesta e digna. 


Uma das lições mais importantes que aprendi foi que, embora eu tenha milhares de seguidores nas mais do que uma mão cheia de pessoas perguntando: 


"Precisa de alguma coisa? Estou indo aí!"


Algumas pessoas, mesmo em número reduzido, ofereceram apoio financeiro via vakinha ou Pix (bfm2023.87@gmail.com). 


Entre essas, a maioria fez isso por carinho genuíno, enquanto outras o fizeram apenas para dizer que ajudaram.


No final das contas, é a família e a companheira que escolhi para estar ao meu lado que realmente permanecem comigo.


sexta-feira, 17 de maio de 2024

DBS VS Fé: Desabafo

A vida é uma jornada cheia de surpresas. Muitas vezes, quando estamos no nosso ponto mais baixo, descobrimos uma força interior inexplicável, algo que só pode ser sentido. Essa força me deu a capacidade de enfrentar todos os desafios, mesmo com uma deficiência física raríssima.


Desde cedo, aprendi a lidar com as limitações físicas. Nunca me preocupei com as quedas na rua ou com a comida que deixava cair enquanto comia. 


Contudo, viver numa sociedade que julga pelas aparências tem sido doloroso. 


Embora eu tente não me importar, é difícil ignorar os olhares e os comentários. 


Quando namoro, a pessoa ao meu lado é frequentemente vista como minha cuidadora ou interesseira, e eu sou questionado sobre minha capacidade de viver uma vida plena.


A fé é meu alicerce. Acredito em um Deus que não vai me curar, não porque não quer ou não possa, mas sem dúvidas tem planos maiores para minha vida.


Porém, estará sempre comigo. Essa crença foi testada brutalmente em 13 de maio de 2024, quando meu aparelho de estimulação cerebral profunda (DBS) começou a sair do meu peito. 



Fui ao hospital das Clínicas, onde, sem vaga na sala de operação e com a anestesia local ineficaz devido à inflamação, tive que retirar o aparelho a sangue-frio. 


A dor foi indescritível, mas eu sabia que precisava ser forte.


Instalei o aparelho DBS em março de 2010 na esperança de melhorar minha comunicação verbal e reduzir os movimentos involuntários, uma técnica comum para pacientes com Parkinson. Passei um mês no hospital, enfrentando procedimentos exaustivos, incluindo a colocação de uma coroa de ferro na cabeça para a cirurgia.

A coroa de ferro, um dispositivo essencial para a precisão da cirurgia, foi firmemente fixada à minha cabeça. Durante a operação, fui acordado para os médicos poderem verificar minhas respostas vitais. Sentir os médicos mexendo no meu cérebro enquanto eu estava consciente foi aterrorizante, especialmente para alguém com medo de agulhas e sangue. 


Mesmo assim, os resultados iniciais foram promissores.


Infelizmente, sem explicação, desenvolvi um medo de andar sozinho. 


Lutando pela minha independência, em 2016 decidi desligar o aparelho e não mexer mais nele até recentemente. 

Em 2023, a área do peito onde o aparelho estava implantado começou a ficar vermelha. 


Os médicos insistiam que estava tudo bem, até que em 12 de maio de 2024, Dia das Mães, a pele rompeu. 


Corri com minha mãe para o hospital, onde passei a noite esperando a triagem.


Após a triagem, fui informado de que ficaria internado até discutirem meu caso. 


Entre confusões e discussões, minha mãe voltou para casa enquanto eu esperava, em jejum e no soro, por uma vaga na sala de cirurgia para a remoção do aparelho sob anestesia geral. 


No entanto, minha vida é uma constante prova de resiliência. 


Logo após minha mãe sair, fui chamado para a sala de procedimentos, onde decidiram remover o aparelho com anestesia local.


A inflamação era tão severa que a anestesia local não funcionou direito. 


A dor era intensa, meus gritos foram ouvidos por todo o hospital, mas finalmente, o aparelho foi retirado. 


No dia seguinte, recebi alta com diversas suturas no peito.

Agora, enquanto escrevo este desabafo, estou em recuperação. 


Aguardo a retirada dos pontos e saber como ficará a parte do aparelho que continua no meu corpo. 


Enquanto me recupero, trabalho como freelancer, ganhando  0,01 centavo por palavra escrita. 


Também promovo meu e-book "Sou diferente e escrevo minha história" na Amazon, na esperança de alcançar mais pessoas.


Para cobrir os custos com remédios e transporte, e continuar perseguindo meu sonho de ter minha casa própria e uma bicicleta elétrica, caso possam considerar dá um apoio, para  vakinha https://www.vakinha.com.br/4810812 ou via Pix (bfm2023.87@gmail.com).


Seu apoio será fundamental para que eu possa continuar lutando pela minha independência e autonomia. 


Cada contribuição faz a diferença na minha jornada de superação e esperança. 


Obrigado por me apoiar nessa caminhada.


sexta-feira, 15 de março de 2024

Desabafo!

Dês quando era criança e estava na casa da minha vó e vinham amigas dela visitá-la, eu já sonhava em um dia ter a minha própria família, ter um relacionamento sério e duradouro, tanto que guardei por anos um caminhãozinho preto ganhado de uma delas.

Acho muito verdadeiro e lindo quando escuto a frase “precisa se amar em primeiro lugar”, porém, talvez seja só comigo, mas, quando se amar, como eu amei algumas mulheres, é assustador a força que tenho para luta, a inspiração, a motivação, parece que posso conquistar o mundo, tanto que fiz grandes coisas, algumas loucuras, tudo por amar alguém, nas quais não me arrependo, só acho que infelizmente não deram valor.

Porém a vida continua e sigo há alguns anos sem me relacionar com ninguém, por mais que não faltou tentativas, infelizmente hoje, século XXI, se perdeu muito dos valores, princípio, sem contar que acabou o conceito “família”, relacionamentos sendo construído por interesse sexual e/ou financeiro, e terminando por qualquer discussão boba.

Sendo assim, quando o sonho vem de ter em sua cama uma amiga, companheira, que luta contigo para uma vida a dois, que te ame na cama e principalmente fora dela, no meu caso, precisa ter ainda opinião forte, e luta contra o preconceito, da família, amigas, da sociedade, pois, seu companheiro (eu) tem uma deficiência física, uma patologia rara, que afetou apenas toda parte motora do corpo, do andar ao falar, o que é assunto muito bem resolvido por mim, só que o preconceito não diminuiu quando estou diante da sociedade, ou de alguns familiares, só está escondido atrás do conceito “politicamente correto”

Entretanto, vamos focar na frase “se amar em primeiro lugar”, e cada novo amanhecer uma única decisão, ficar na cama esperando a vida passar, porém seguro ou levantar e encarar calçadas com degraus, quebradas, olhares de julgamentos, motoristas de ônibus que passa batido ou sair sem esperar você desce por completo, sendo que não tenho equilíbrio total do corpo, sem contar que já perdi o número de entrevistas para emprego que fiz e tô esperando a resposta até hoje, afinal, numa sociedade que criar a lei de cotas geral, mas trata uma simples dor nas costas, ou sem um dedo como deficiência física, acho que se eu e essa pessoa disputa a mesma vaga, está na cara quem a empresa vai escolher, como aconteceu até hoje.

Dessa forma, ainda preciso relatar que fui aprendiz e efetivado numa grande instituição de ensino, porém, após 5 anos, com a pandemia, nova chefia, fui desligado, há 8 meses que tinha conseguido a minha independência de morar completamente sozinho, e não tive outra escolha do que, fecha tudo e volta para a casa dos meus pais.

Entretanto, mesmo com a demissão, o falecimento do meu irmão, mais uma vez não deixei a cabeça cair, me reinventei, escrevi meu e-book, mesmos com erros gramaticais, ortográfico, e alguns outros erros, sendo vendido por 10 reais no site da Amazon, e criava artigos para sites e revistas, ganhando 1 centavo por palavra,  girava um rendimento de R$200 Reais mês, bom! Até criarem o famoso “chat gbr” e tirar essa renda de mim.

Posso concluir que por mais que tenha ficado em alguns momentos da minha vida chateado, querendo desistir, nunca permitir ficar com “depressão”, na cama deitado, sempre lutei e vou lutar pelos meus sonhos, até porque, não posso deixar de viver com 37 anos, e se eu parar, ninguém vai lutar por mim.

Ainda quero ouvir de alguém “independente de qualquer coisa, te quero, te amo e vamos juntos até o fim”, ainda quero conquistar uma casa simples, que no fundo tenha alguns equipamentos de ginástica, e o meu quarto tenha um banheiro com banheira, amo tomar banho, mais que eu possa entrar e sair a hora que quiser, possa comer quando der fome, possa fazer meu café e tirar minha comida sozinho, mesmo derrubando metade no chão, mais possar ter minha independência.

Eu era conhecido na escola como metido, só porque tinha receio de falar e incomodar, e se não entenderem o que falo, fora a minha ex chefia me chamando de arrogante, por não aceitar ajudar, morar sozinho e lutar pela minha independência.

Não tenho e nunca tive vontade de lutar por inclusão, acessibilidade, não posso mudar o outro, muito menos uma nação, sendo que minha luta sempre foi e será pela minha independência humana e financeira, e não abro mão disso por nada.

tendo a segurança como princípio fundamental de vida, farei de tudo para conquistar uma moradia onde o piso seja antiderrapante, o banheiro tenha corrimão e banco embaixo do chuveiro, que não precise se preocupar com a fundação da casa se tá boa ou não, e principalmente, considerando o aquecimento global, que o teto não seja de telhas, já que em alguns momentos morei em ambientes que chovia dentro, como foi em 2020 e conto no meu e-book.

Farei de tudo para realização dos meus sonhos, moradia, conhece o nordeste do Brasil, tirar minha cidadania portuguesa e conhecer os EUA, entre alguns outros, tanto que criei uma vakinha online, porém em quase 3 anos de criação, só tem 50 reais, pois nunca divulguei com vontade, e em 2019 já fui na entrada do metrô Carandiru, vender paçoca, afinal 10% vai comprar por vontade, e 90% por dó, porém, na hora desisti, da mesma forma que não gosto de incomodar, nunca quis usar minha deficiência como desculpa. 

Sendo assim, me reinvento, estou criando um novo livro de romance, tento encontrar clientes que precisem de editor de vídeo, tenho um link da Amazon, onde qualquer comprar nele ganho comissão, tento vender cursos da Hotmart, e tento fazer com o que a Google aceite colocar seus anúncios neste blogger.

Concluo que viver não é fácil e a sociedade de um modo geral vem complicando mais a vida, dá sim vontade de desistir, de jogar tudo pro alto e meter um F… Mas, preciso lutar até o fim, pois ninguém irá lutar por mim.

Amizades de escolas, igreja, trabalho, sumiram todos, alguns devido temos vidas diferentes, a grande maioria porque eu parei de correr atrás, só sinto falta, tudo bem, posso ser “bobo” mas faz falta amizades que ultrapassam o mundo virtual, e principalmente, sem interesse.

A vida é rara, as vezes insuportável, quantos choros engoli a seco, quantas vezes quis desistir, porém, preciso lutar até o fim, por mim! Pois quero voltar a pintar tela, dançar dança de salão, quero voltar para academia, ter minha casa, quero ainda, voltar a amar!