Em um sábado, especificamente em 01 de agosto de 1987, às 17:30, dei meus primeiros suspiros neste mundo.
Desde então, os médicos, com uma sinceridade pouco reconfortante, informaram aos meus pais que eu poderia enfrentar uma vida vegetativa devido a uma doença. No entanto, a situação não parou por aí.
A comunicação dos médicos foi além, sugerindo a necessidade de realizar uma intervenção cirúrgica na minha cabeça recém-nascida para um tratamento chamado derivação ventriculoperitoneal (DVP) ou derivação ventriculoatrial (DVA).
O motivo alegado foi o possível acúmulo de líquido na cabeça, e esses procedimentos são realizados para tratar condições como a hidrocefalia, em que há excesso de líquido cerebrospinal (LCS) no cérebro.
Cabe ressaltar que a Derivação Ventriculoperitoneal (DVP) é um procedimento cirúrgico em que um tubo (cateter) é inserido no ventrículo cerebral para drenar o excesso de líquido cerebrospinal. Esse tubo é encaminhado sob a pele até o abdômen (peritônio), onde o líquido é absorvido pelo organismo. Vale mencionar que é comumente utilizada para tratar a hidrocefalia, condição que aumenta a pressão intracraniana devido ao acúmulo anormal de LCS no cérebro.
Além disso, é importante ressaltar que a Derivação Ventriculoatrial (DVA) é semelhante à DVP, sendo um procedimento cirúrgico para drenar o líquido cerebrospinal. No entanto, neste caso, o tubo é direcionado para o átrio do coração. Ambos os procedimentos são indicados em casos específicos, especialmente quando a derivação peritoneal não é a opção mais adequada.
Ambas as derivações visam aliviar a pressão causada pelo acúmulo excessivo de líquido cerebrospinal, prevenindo danos ao tecido cerebral. Geralmente, são empregadas no tratamento de condições crônicas, como a hidrocefalia, exigindo monitoramento e cuidados contínuos ao longo do tempo.
É fundamental destacar que esses procedimentos são conduzidos por neurocirurgiões especializados, baseando-se na avaliação individual do paciente e nas características específicas de sua condição médica.
O que poucos sabem é que, por sete anos, fui diagnosticado e tratado erroneamente como portador de paralisia cerebral. Nesse período, participei ativamente da reabilitação na Rede Luci Montoro da Vila Mariana, uma jornada que me levava a atravessar a cidade de São Paulo com minha mãe às 4 da manhã.
Entretanto, tudo mudou quando um anjo entrou em minha vida, revelando-se um mensageiro de desafios e mistérios. Aos 8 meses de idade, após voltar da escolinha, meu pequeno anjo apresentava um corpo sem vigor, incapaz de sustentar a cabeça. Sua jornada levou-o a passar 60 dias no hospital, submetido a inúmeros testes e exames que falharam em fornecer um diagnóstico claro.
Foi somente quando decidiram enviar uma amostra de seu sangue para a Europa que finalmente obtiveram resultados, revelando a presença da rara Acidúria Glutárica Tipo 1.
A Acidúria Glutárica Tipo 1 (AG-1) é uma misteriosa doença genética que afeta o metabolismo dos aminoácidos. Sua origem reside na deficiência da enzima glutaconil-CoA transferase, desempenhando um papel crucial no metabolismo de lisina, hidroxilisina e triptofano. Esta deficiência resulta no acúmulo de substâncias tóxicas, incluindo o ácido glutárico, no corpo.
Assim, meu diagnóstico mudou drasticamente, de paralisia cerebral para acidúria glutárica tipo. Enquanto minha condição foi identificada desde o nascimento, a do meu anjo se revelou nos primeiros meses de vida, caracterizada por sintomas como hipotonia muscular, movimentos anormais e um desenvolvimento motor notoriamente atrasado.
O diagnóstico da AG-1, naquela época, dependia de testes laboratoriais complexos e, acredito, ainda hoje, no século XXI, enfrentamos desafios na detecção precoce no Brasil, devido à raridade da doença.
O tratamento, por sua vez, demanda uma abordagem multidisciplinar, incluindo uma dieta rigorosa e suplementação nutricional específica. A intervenção precoce torna-se crucial para aprimorar o prognóstico e minimizar os danos causados pela doença.
Entre os desafios enfrentados, as barreiras superadas e as escolhas feitas, destaca-se uma decisão crucial tomada em março de 2010. Influenciado por uma fisioterapeuta, optei por submeter-me à cirurgia para a instalação do DBS (Deep Brain Stimulation - Estimulação Cerebral Profunda).
O DBS é uma técnica neurocirúrgica que intriga e fascina, envolvendo a implantação de eletrodos em áreas específicas do cérebro. Esses eletrodos emitem pulsos elétricos para modular a atividade neural. Utilizado frequentemente no tratamento de distúrbios neurológicos, como a doença de Parkinson, distonia, tremores essenciais e, em alguns casos, depressão resistente ao tratamento, o procedimento inclui a implantação dos eletrodos no cérebro, conectados a um dispositivo gerador de pulsos. Este dispositivo, semelhante a um marca-passo cardíaco, é geralmente colocado sob a pele no peito.
Os benefícios do DBS são vastos, desde a redução de sintomas motores até a melhoria da qualidade de vida, permitindo, em alguns casos, a diminuição da medicação. No entanto, a decisão de embarcar nessa jornada, repleta de mistérios e esperança, só foi possível devido à orientação e apoio daquele que, em meio aos desafios, tornou-se verdadeiramente meu anjo guardião.
Sendo neste contexto e tantos outros, que em "Bruno sentir vibe" irei abordar tudo sobre minha jornada até aqui, o que meu colega do tempo de reabilitação e meu anjo me ensinaram, porque nunca desisti dos meus sonhos. Sendo assim, espero que consiga fazer sentido na vida de alguém!